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【媒体视角】2023年国际地中海贫血防治多方论坛在三亚举行 三亚24个重型地贫家庭将获48万元捐赠

来源:  三亚市妇幼保健院 日期:  2023-06-05 访问量: 

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本报讯(记者 杨洋)近日,2023年国际地中海贫血防治多方论坛暨第十八届国际基因组学大会血红蛋白病分会在三亚举行。来自中国、泰国、斯里兰卡、科威特等国家的上百位专家学者齐聚一堂,围绕地中海贫血的防控现状、治疗新进展及未来发展方向开展专题演讲和学术探讨。

地中海贫血(以下简称地贫)是我国南方地区常见的单基因遗传病,是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血,是严重影响儿童健康和出生人口素质的出生缺陷性疾病。它难治可防,可通过婚前、孕前“地贫”基因筛查和产前诊断进行有效防控。

上海儿童医学中心海南医院、三亚市妇女儿童医院院长陆兆辉表示,地贫防控需要政府、医疗机构、社会等多方共同参与。他表示,目前地贫防控重在“去存量、控增量”,要通过婚检和孕早期的检查来做好防控,并通过造血干细胞移植、基因治疗等手段对患儿进行救治。

三亚市卫健委党委书记、主任方玉来指出,三亚一直高度重视并积极推进地贫的防控和治疗工作,“此次论坛的召开,为三亚市地贫防控工作带来了新的理念、新的技术,未来,我们将继续加强学习和探索,深化与其他地区和国家的合作交流,借鉴和吸收先进经验,推动三亚在地贫的防控工作上取得新发展。”

中科院杨焕明院士表示,目前基因编辑技术的应用已经在某些国家某些案例取得了突破性的进展,为预防和治疗地中海贫血提供了新的思路和方法。同时全球各地的科研机构也在积极探索其他新技术新药物的研发,“相信在不久的未来,我们能够找到更加有效的地贫治疗方案。”

记者从会上获悉,结合海南省地中海贫血治疗最新的“海惠帮”政策,华大基因联合深圳市猛犸公益基金会天下无贫专项基金对计划在未来一年内进行造血干细胞移植的24个三亚市籍重型地贫家庭进行了意向捐赠,总计捐赠金额48万元。

据悉,此次活动由海南省地中海贫血病防治关爱协会主办,上海儿童医学中心海南医院、三亚市妇女儿童医院和华大基因联合承办。

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